In de landelijke media komt met regelmaat de SIRE-campagne voorbij met als slogan: ‘De dood. Praat erover. Niet eroverheen’. De campagne moedigt mensen aan om meer over de dood te praten en het onderwerp uit de taboesfeer te halen. Ruim een derde van de Nederlanders blijkt het ongemakkelijk te vinden om over de dood te praten. In Drenthe is daarom een regionale campagne opgezet, met als
thema ‘Voorbereiding Laatste Levensfase’. De campagne richt zich enerzijds op de inwoners van Drenthe en anderzijds op mensen die werkzaam zijn in de zorg- en welzijnssector.
 

“Vaak horen we dat mensen behoefte hebben om in gesprek te gaan over hun wensen en vragen over de laatste levensfase, maar dat ze het in de praktijk toch niet doen”, vertelt projectleider Hennita Schoonheim. “Zo heeft slechts een beperkt deel van alle kwetsbare ouderen in Drenthe de eigen wensen vastgelegd bij de huisarts. Met onze campagne willen we stimuleren dat mensen gaan nadenken over hun laatste levensfase, dat ze hierover in gesprek gaan met hun huisarts of een andere zorgaanbieder en dat ze hun wensen ook vastleggen. Denk aan vragen als: Wat vind ik belangrijk? Wat wil ik wel, of juist niet? Hoe denk ik bijvoorbeeld over reanimatie, euthanasie, of het doneren van weefsel en organen? Waar zou ik willen sterven, als ik de keuze heb? Thuis, in het ziekenhuis of in een hospice?”

Individuele wensen

Jaap te Velde is werkzaam bij Huisartsenzorg Drenthe. “Er rust nog altijd een taboe op het bespreken van de dood”, vertelt hij. “Met name in het begin van de coronapandemie werden we geconfronteerd met patiënten die halsoverkop naar het ziekenhuis moesten. Ze kwamen plotseling op de intensive care terecht. En daar werden ze kunstmatig beademd, terwijl sommigen dat achteraf gezien liever niet hadden gewild. Toen werd pas echt duidelijk hoe wenselijk het is, dat we van elke patiënt de individuele wensen en keuzes kennen. Daarmee voorkom je dat mensen behandelingen ondergaan, die ze liever niet willen.”

Drie stappen

“Onze aanpak is opgebouwd uit drie stappen”, vervolgt Schoonheim. “Stap 1 is nadenken over de eigen, persoonlijke wensen. Stap 2 is hierover in gesprek gaan. In eerste instantie doe je dat natuurlijk met de naasten: de partner, de kinderen, of een goede vriend of vriendin. En in tweede instantie met de huisarts of specialist. Stap 3 is de individuele wensen en keuzes zwart op wit vastleggen. Dat kan in een levenstestament bij de notaris, maar ook in het eigen patiëntendossier bij de huisarts of de specialist.”

Handige documenten

Te Velde: “Op onze website  www.voorbereidinglaatstelevensfase.nl staan de drie stappen uitgelegd, met korte filmpjes erbij. Ook staan er handige documenten op, die men gratis kan downloaden. Eentje daarvan is een eenvoudige wilsbeschikking, die men kan invullen en kan meenemen naar het gesprek met de huisarts of specialist. We hopen dat dit jaar alle 70-plussers en alle mensen met een kwetsbare gezondheid in Drenthe de moeite zullen nemen om de website eens te bezoeken, de eigen wensen in te vullen en die ook vast te leggen.”

Rust en duidelijkheid

Tot slot benadrukt Schoonheim, dat het niet alleen om 70-plussers gaat. “Natuurlijk, voor mensen op hoge leeftijd komt het levenseinde steeds dichterbij, maar dat geldt ook voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Voor hen kan de laatste levensfase al op jonge leeftijd beginnen. Het is dus nooit te vroeg om na te denken en in gesprek te gaan over de dood. Niet, omdat we graag snel dood zouden willen, integendeel: we willen juist zo lang mogelijk een goed leven leiden! Door nu al belangrijke zaken te regelen, geeft dat heel veel rust en duidelijkheid voor later. En niet alleen voor jezelf, maar zeker ook voor je
naasten en voor de mensen die werkzaam zijn in zorg en welzijn.”

Stap 1  

 Neem voldoende tijd om na te denken

Als u belangrijke beslissingen moet nemen is het verstandig dat u voldoende tijd reserveert om na te denken en informatie in te winnen. Zo zorgt u ervoor dat u goed voorbereid bent en een weloverwogen keuze kunt maken.

Vaak horen we dat mensen wel behoefte hebben om in gesprek te gaan over hun wensen en vragen over de laatste levensfase, maar het in de praktijk vaak niet doen. Zo heeft slechts 14 procent van alle 70-plussers in Drenthe de eigen wensen vastgelegd bij de huisarts.

Taboe
Misschien is dat ook wel te verklaren: er rust immers nog altijd een taboe op het bespreken van de dood. In sommige religies en culturen wordt het soms zelfs als een zonde beschouwd om hierover te spreken. Ook in onze samenleving zien we terughoudendheid bij het spreken over de dood. Wat zal de ander daarvan denken? Wat is een goed moment? Wanneer spreek je hierover met je partner, de kinderen en de mensen in de zorg?

Belangrijke vragen
Het gaat om belangrijke vragen, die alleen u kunt beantwoorden. Hoe zie ik mijn toekomst? Welke wensen heb ik nog? Met wie zou ik graag nog willen spreken? Wil ik wel of niet gereanimeerd worden? Wil ik wel of niet kunstmatig in leven gehouden worden op de intensive care? Sta ik wel of niet open voor euthanasie? Waar zou ik willen sterven? Thuis, in het ziekenhuis, een verpleeghuis of in een hospice?

Bespreek uw wensen
Door uw wensen voor de laatste levensfase te bespreken, zorgt u voor rust, duidelijkheid en een goed gevoel. In de eerste plaats doet u dat natuurlijk voor uzelf, maar u helpt daarmee ook zeker uw naasten én de mensen in de zorg. Zij weten hierdoor immers wat uw wensen zijn, waar zij aan toe zijn als het eenmaal zover is en hoe zij dan moeten en mogen handelen.
Bekijk onderstaande video
Betty Meyboom en Ria van Loon gaan in op de vraag 'Praten over de laatste levensfase? Hoe doe je dat?' Over welke zaken gaat het dan zoal?

 

 

Stap 2    

Ga in gesprek

Het is belangrijk om in gesprek te gaan met uw partner, kinderen, vrienden of met uw vertrouwenspersoon in de zorg, zoals uw huisarts, specialist of verpleegkundige. Zij kunnen vragen beantwoorden en u adviseren met hun eigen kennis en ervaring. Nadat u goed heeft nagedacht over uw laatste levensjaren komt de vraag: wanneer ga ik hierover in gesprek met mijn naasten, mijn huisarts, de specialist in het ziekenhuis of de verpleging?

Wanneer gaat u in gesprek?
Ga ik in gesprek als er nog niets aan de hand is? Dat voelt wellicht wat vreemd voor de ander. Die denkt misschien: waar komt dat onderwerp opeens vandaan? Er is immers nog niets aan de hand, of toch wel? Of ga ik pas in gesprek als het bijna te laat is, op het allerlaatste moment? In dat geval is er misschien niet genoeg ruimte meer om na te denken, een weloverwogen beslissing te nemen en zaken goed vast te leggen en te regelen.

Wacht niet te lang
Kortom: ga in gesprek over uw wensen wanneer ú daaraantoe bent. Neem er voldoende tijd voor, maar wacht er ook weer niet te lang mee.

Om welke belangrijke vragen gaat het?

Wat vind ik belangrijk?

Als u nadenkt over uw laatste levensjaren, wat vindt u dan belangrijk?

• wat wil ik nog graag doen?
• wil ik nog met iemand spreken voordat ik sterf?
• wil ik thuis sterven, in het ziekenhuis, verpleeghuis of hospice?
• wil ik een uitvaart vanuit een religieuze levensovertuiging?
• wil ik begraven of gecremeerd worden?
• welke overige wensen heb ik?

Wil ik wel of niet gereanimeerd worden?

Stel, u krijgt binnenkort een hartstilstand of een ernstig ongeluk. Wat wilt u dan dat de hulpverleners doen? Wilt u gereanimeerd worden, of niet?

Als er iets ernstigs gebeurt en er is hulp in de buurt dan wordt u in de regel altijd gereanimeerd, tenzij er iets anders met u is afgesproken. Reanimatie is een combinatie van hartmassage en mond-op-mondbeademing. Het doel is om uw leven te redden. Als de hulpverlening snel genoeg begint en u bent redelijk gezond, dan kunt u bijvoorbeeld een hartstilstand overleven. Toch komt het helaas regelmatig voor dat iemand na reanimatie overlijdt.  

Ik wil niet gereanimeerd worden
U kunt ervoor kiezen om na een hartstilstand niet gereanimeerd te willen worden. Als u dat echt niet wilt wordt uw wens gerespecteerd. Zelfs als uw arts van mening is dat een reanimatie medisch gezien wel zinvol is. Mocht u niet gereanimeerd willen worden, dan moet u dat zelf bij uw arts ter sprake brengen.

Niet-reanimeren, als medische beslissing
Soms zijn er medische redenen om u na een hartstilstand niet te reanimeren. In dat geval zult u meestal spoedig overlijden. Een arts kan besluiten om u niet te reanimeren, als de kans op een succesvolle reanimatie uiterst klein is. Het is niet altijd mogelijk om dat van tevoren met u te bespreken. Uw situatie kan immers onverwacht zodanig verslechteren, dat een arts niet meer de gelegenheid heeft om met u te praten over wel of niet reanimeren.

Stel, er treedt in dat geval een hartstilstand op en het is duidelijk dat een reanimatie geen zin heeft, dan heeft een arts het recht te besluiten om niet te reanimeren.

Schriftelijk vastleggen
Als met u is afgesproken dat u na een hartstilstand niet gereanimeerd wordt, dan wordt dit schriftelijk vastgelegd in uw medisch dossier. Zo is het voor iedereen die betrokken is bij uw behandeling of verpleging duidelijk wat er bij een eventuele hartstilstand wel of niet moet gebeuren.

Wil ik wel of niet gereanimeerd worden?
Afzien van behandelen?

U kunt er zelf voor kiezen om niet meer behandeld te willen worden. Als u ernstig ziek bent bijvoorbeeld en er is geen enkele kans op verbetering, ervaart u alle medische zorg misschien alleen maar als belastend.

In dat geval kan het een opluchting zijn om het proces van sterven zijn natuurlijke gang te laten gaan. Voordat de arts stopt met behandelen, zal deze eerst willen weten of u goed over uw beslissing heeft nagedacht. Als blijkt dat u een goed doordachte keuze heeft gemaakt, zal uw arts uw wens respecteren.

Niet (verder) behandelen
Stel dat u ongeneeslijk ziek bent en er zo slecht aan toe bent dat u waarschijnlijk niet lang meer zult leven. Dan kan uw arts van mening zijn dat het medisch gezien niet zinvol is om te proberen uw leven nog zo lang mogelijk te rekken. Er kan dan gekozen worden om af te zien van verdere behandeling gericht op het verlengen van uw leven. Dit heet in vakjargon ‘abstinerend beleid’. Als u niet meer bij kennis bent, kan uw arts soms zonder uw toestemming besluiten te stoppen met behandelen. Bent u wel aanspreekbaar, dan overlegt uw arts uiteraard eerst met u. Afhankelijk van uw gezondheidstoestand kan het besluit om niet meer te behandelen tot gevolg hebben dat u vrij snel daarna overlijdt.

In de praktijk
De beslissing om af te zien van verdere behandeling houdt onder andere in dat u geen medicijnen meer krijgt om u langer in leven te houden. Stel dat u een longontsteking zou oplopen, dan krijgt u dus geen antibiotica. Het kunstmatig toedienen van vocht of voeding om u in zo goed mogelijke conditie te houden, wordt ook stopgezet. Datzelfde geldt voor kunstmatig beademen.

Palliatieve zorg
Als u niet meer medisch behandeld wordt, wil dat niet zeggen dat u verder aan uw lot wordt overgelaten. De medische en verpleegkundige zorg gaan door en alles wordt in het werk gesteld om uw laatste levensfase zo comfortabel mogelijk te laten verlopen. Dit wordt ook wel palliatieve zorg genoemd. Zo zal men, bij bijvoorbeeld pijn of benauwdheid, er alles aan doen uw klachten te verlichten met medicijnen. En ook in andere situaties zal steeds gekeken worden op welke manier uw ongemakken of klachten het beste verholpen kunnen worden.

Sta ik open voor palliatieve sedatie?

Bij palliatieve sedatie verlaagt de arts met medicijnen uw bewustzijn. Dit heet ‘sederen’. Afhankelijk van de dosering wordt u soezerig, slaperig of valt u in een soort slaap waaruit u meestal niet meer vanzelf ontwaakt.

Door de sedatie krijgt u rust. Zowel lichamelijk als geestelijk. De sedatie heeft de bedoeling dat u in rust kunt sterven, zonder pijn of benauwdheid.

Hoe werkt palliatieve sedatie?
Het doel van palliatieve sedatie is dat uw klachten worden verlicht en dat u zo min mogelijk lijdt. Uw toestand bepaalt hoe diep u gaat slapen. In sommige situaties kunt u aanspreekbaar blijven, in andere gevallen is dieper slapen noodzakelijk. Het doel van palliatieve sedatie is dus niet per se slaap, het gaat erom uw klachten te verminderen. Het is mogelijk dat u de medicijnen alleen ’s nachts of een deel van de dag krijgt. In de periode dat u geen medicijnen krijgt, kunt u met uw naasten praten. Als andere behandelingen niet meer helpen, of in de stervensfase, worden de medicijnen 24 uur per dag gegeven. Dit helpt om het lijden draaglijk te maken.

Is palliatieve sedatie hetzelfde als euthanasie?
Nee. Palliatieve sedatie beëindigt het leven niet. U overlijdt aan de ziekte, niet door de medicijnen. Door palliatieve sedatie zult u niet sneller sterven.

Wie beslist over palliatieve sedatie?
Palliatieve sedatie is een medische handeling. Uw arts is daarom gebonden aan richtlijnen en moet zorgvuldig handelen. Dat betekent ook dat hij goed moet bepalen wat het meest geschikte moment voor sedatie is, zodat deze de meeste kans van slagen heeft. Het starten van palliatieve sedatie is een ingrijpende beslissing.

Als uw toestand ineens verslechtert, moet de arts snel kunnen ingrijpen. Daarom bespreekt hij dit bijna altijd van tevoren met u, uw naasten en verzorgenden. U hebt zo genoeg tijd om afscheid te nemen van elkaar. U hoeft natuurlijk geen gebruik te maken van palliatieve sedatie. Begrijpt u iets niet helemaal, of bent u ergens bang voor? Praat erover met uw arts. De arts kan het u uitleggen en helpen bij het maken van uw keuze.

Hoe denk ik over euthanasie?

Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Met andere woorden: de arts dient u medicijnen toe, waardoor u komt te overlijden.

Als uw arts op de hoogte is van uw verzoek om euthanasie, betekent dit niet automatisch dat hij daaraan zonder meer zijn medewerking zal verlenen. Hij zal er eerst van overtuigd moeten zijn dat het van uw kant een zeer weloverwogen keuze is. Een ingrijpende keuze, waarover u goed heeft nagedacht en waar u ook volledig achter staat.

Om te beginnen moet u een realistisch beeld hebben van uw ziekte, uw vooruitzichten en de eventuele alternatieven die er zijn om uw lijden te verlichten. Ook moet het voor uw arts duidelijk zijn dat uw verzoek niet wordt ingegeven onder druk van anderen. Verder is het voor uw arts belangrijk om te weten of uw verzoek niet in een opwelling is gedaan, bijvoorbeeld onder invloed van een (tijdelijke) depressie. Om u in uw beslissingsproces zo goed mogelijk te begeleiden en ook om zijn eigen standpunt te bepalen, zal uw arts regelmatig gesprekken met u hebben.

Wilsverklaring
Het is altijd verstandig om uw verzoek om euthanasie op papier te zetten. Als u een wilsverklaring heeft opgesteld, bespreek die dan met uw arts. Hoe duidelijker het voor uw arts is wat u bedoelt, des te groter de kans dat uw arts op een later moment aan uw verzoek tegemoet kan komen. U dient er dus altijd rekening mee te houden dat er allerlei redenen kunnen zijn waarom uw arts het recht heeft uw verzoek niet te honoreren.

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden
Zelfs als het uw uitdrukkelijke wens is om euthanasie te laten plaatsvinden, wil dat nog niet zeggen dat deze wens kan worden ingewilligd. Euthanasie is namelijk alleen toegestaan, als er bij u sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden dat op geen enkele andere aanvaardbare manier kan worden verholpen. Het is aan uw arts om na te gaan of dat in uw geval ook inderdaad zo is.

Uitzichtloos
Uitzichtloos lijden wil zeggen dat u niet meer behandeld kunt worden en dat u als vooruitzicht heeft dat uw toestand alleen nog maar zal verslechteren. Uw arts zal vrij goed kunnen inschatten in hoeverre dit in uw geval aan de orde is.

Ondraaglijk
Vaststellen of er sprake is van ondraaglijk lijden, is meestal lastiger voor een arts omdat uw persoonlijke beleving daarbij een grotere rol speelt. Als een arts op dit punt twijfels heeft, zal hij uw euthanasieverzoek waarschijnlijk afwijzen.

Geen alternatieven
Uw arts zal altijd eerst samen met u nagaan welke mogelijkheden er zijn om uw lijden te verlichten en de kwaliteit van uw leven zo draaglijk mogelijk te maken.

Raadpleging van een andere arts
Voordat uw arts instemt met een verzoek om euthanasie, zal hij eerst een andere arts moeten raadplegen. Meestal is dat een speciaal opgeleide SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie Nederland). Deze arts toetst door een gesprek met u en uw arts afzonderlijk of uw arts bij het behandelen van uw verzoek om euthanasie aan alle zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. Ook kan hij adviezen geven.

Gewetensbezwaren
Een arts is niet verplicht om euthanasie uit te voeren als hij daarbij gewetensbezwaren heeft. U mag echter wel verwachten van uw arts dat hij in dat geval tijdig zijn bezwaren met u bespreekt, zodat u uw verzoek aan een andere arts kunt voorleggen. In de praktijk is het meestal zo dat een arts die uit overtuiging geen euthanasie wil verrichten, in overleg met u op dat moment een collega benadert om de gehele behandeling aan hem over te dragen.

Praktische afspraken
Wanneer besloten is dat bij u euthanasie gaat plaatsvinden, moeten er allerlei zaken geregeld worden. Onder andere wordt met u afgesproken op welk tijdstip de euthanasie wordt verricht, welke naasten van u daarbij aanwezig zijn en op welke wijze de middelen, die tot de dood leiden, worden toegediend.

Sta ik open voor orgaan- en weefseldonatie?

Voor orgaan- of weefseldonatie verwijzen wij u graag naar de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). U kunt ook bellen met de informatielijn van NTS-Donorvoorlichting.

Telefoon: 0900 - 821 21 66 (lokaal tarief). 
E-mail: vragen@transplantatiestichting.nl

 

Lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap
Wie zijn lichaam ter beschikking stelt aan de wetenschap, schenkt dit na overlijden aan het anatomisch instituut van een universiteit. Op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) vindt u een actuele lijst van de anatomische instituten in Nederland.

Wie mag voor mij beslissen, als ik dat zelf niet meer kan?

Als u zelf niet meer kunt beslissen over uw medische behandeling, zal de arts eerst kijken of u een wilsverklaring heeft geschreven. Daar staat in wat er wel of niet moet gebeuren in zo’n situatie.

In een wilsverklaring staat onder andere of u iemand heeft gemachtigd om namens u te spreken en beslissen. Als dit niet het geval is, zal de arts uw naasten vragen om te beslissen. Eerst zal de arts bekijken of u wilsonbekwaam bent. Dat betekent dat u zelf geen beslissing meer kunt nemen over uw medische behandeling.

Iemand is wilsonbekwaam als hij:

• de informatie over zijn ziekte of behandeling niet begrijpt;
• zelf niet kan beslissen;
• de gevolgen van een beslissing niet begrijpt.

Voorbeelden van wilsonbekwaamheid:

• Iemand ligt in coma en kan daarom niet met de arts praten.
• emand is erg dement.

Geen wilsverklaring
Heeft u geen wilsverklaring geschreven en geen vertegenwoordiger aangewezen? Dan vraagt de arts eerst aan de echtgenoot of partner om een beslissing te nemen en anders aan een ouder, kind, broer of zus. Als niemand vertegenwoordiger wil of kan zijn, beslist de arts zelf.

Euthanasie mag alleen als de patiënt daar zelf om vraagt aan de arts: mondeling of schriftelijk. Dus niet als familieleden of vrienden het willen. Voordat euthanasie is toegestaan, zijn er nog een aantal andere eisen. U leest hier meer over op deze pagina.

Heb ik mijn wensen vastgelegd in een levenstestament?

Een levenstestament biedt patiënten meer regie over hun eigen leven en geeft artsen meer duidelijkheid over de persoonlijke wensen van de patiënt.

Met een volmacht of een levenstestament kunt u uw partner, of een naaste die u volledig vertrouwt, de bevoegdheid geven om namens u te handelen. Iedere meerderjarige kan uw gevolmachtigde zijn. Een levenstestament kunt u laten opstellen door een notaris.

Eventueel kunt u ervoor kiezen om twee personen aan te wijzen als gevolmachtigden. Zij kunnen de taken dan onderling verdelen. Uw kinderen bijvoorbeeld. Door dit notarieel vast te leggen geeft u trouwens niet meteen uw zeggenschap uit handen. U wijst slechts iemand aan, die belangrijke beslissingen voor u mag nemen, als u daar zelf niet meer toe in staat bent.

Stap 3 

 Wensen vastleggen

Leg uw persoonlijke wensen vast. Dit kan op twee manieren: u kunt uw wensen vastleggen in een levenstestament en in uw eigen patiëntendossier bij uw huisarts of specialist. Hiervoor zijn standaardformulieren beschikbaar, waarin u de belangrijkste zaken op een eenvoudige manier kunt invullen en ondertekenen. 

Wat als ...
Als uw persoonlijke wensen niet zijn vastgelegd, kan het gebeuren dat er in spoedeisende situaties verkeerde keuzes worden gemaakt. Keuzes die achteraf gezien helemaal niet aansluiten bij uw wensen. U wilde bijvoorbeeld niet gereanimeerd worden, maar dat is toch gebeurd. Naast nadenken over uw eigen, persoonlijke wensen voor de laatste levensfase, is het dus erg belangrijk dat u deze wensen bespreekt met mensen die werken in de zorg (huisarts, specialist, verpleegkundige) én dat u ze vastlegt, zodat ze op ieder moment beschikbaar zijn en het voor iedereen duidelijk is wat uw wensen zijn. Zorg er ook voor dat de informatie vindbaar is voor uw naasten en dat u uw wensen bijvoorbeeld jaarlijks nog eens bekijkt en waar nodig aanpast.

Bekijk onderstaande video
Betty Meyboom en Ria van Loon gaan in op de vraag 'Hoe leg je zaken vast, met betrekking tot de laatste levensfase?'

 

 

“