De NVVE: EEN VRIJWILLIG LEVENSEINDE

De NVVE: EEN VRIJWILLIG LEVENSEINDE

In gesprek met Karina Scheirlinck (coördinator levenseinde academie van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)
 

(Barbara Rodermond)

Karina, kun je iets vertellen over de NVVE?
De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) is er voor iedereen met vragen, twijfels en angsten rondom het levenseinde. Wij helpen mensen op tijd en weloverwogen hun wensen kenbaar te maken en zo de regie over het einde van hun leven te hebben. Dit bereiken wij door voorlichting voor iedereen en ondersteuning van onze leden. De NVVE zet zich in voor het beschermen van de euthanasiewet en voor het verbeteren van de wet- en regelgeving door informatie, advies en steun.

Wat zijn de wilsverklaringen van de NVVE? Kun je een toelichting geven? Hoe zwaar tellen deze mee?
Wilsverklaringen is een verzamelnaam voor drie documenten waarmee je kunt aangeven wat jouw wensen over het levenseinde zijn. Wij onderscheiden het behandelverbod, het euthanasieverzoek en de volmacht medische beslissingen. Het zijn belangrijke documenten, maar met het opstellen ervan ben je er nog niet! Het allerbelangrijkste is om deze belangrijke documenten te bespreken met arts en naasten. Alleen zo weten zij van u wat u zou willen en door het gesprek aan te blijven gaan is de kans het grootst dat het einde van het leven verloopt zoals dat bij u past. Het zijn dus belangrijke documenten. In het behandelverbod kunt u omschrijven wat voor u kwaliteit van leven is zodat de arts ook begrijpt wanneer het geen kwaliteit van leven meer is en een behandeling gestopt kan worden of niet gestart. Een behandelverbod is van enorme waarde, want artsen moeten zich hieraan houden. Een schriftelijk behandelverbod wordt gebruikt op het moment wanneer u zelf niet meer kan zeggen wat u wilt door bijvoorbeeld een coma of wilsonbekwaamheid. Op basis van dit schriftelijk behandelverbod kunnen naasten ervoor zorgen dat een behandeling wordt gestopt en er alleen nog goede palliatieve zorg wordt gegeven. Een euthanasieverzoek is een verzoek aan de arts om euthanasie te verlenen als er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het is een verzoek, de arts is dus niet verplicht om euthanasie uit te voeren. Daarom is dat tijdige gesprek zo belangrijk, dan weet u van elkaar hoe de ander erin staat en voorkom je misverstanden hierover. Ondraaglijk lijden is voor iedereen anders, daarom omschrijf je in een euthanasieverzoek wat voor u ondraaglijk lijden is. Zo begrijpen arts en naasten beter wanneer voor u de grens is bereikt. Deze belangrijke documenten horen thuis in het medisch dossier bij de (huis)arts en kunnen het beste regelmatig worden besproken en geactualiseerd.

Wat is ervoor nodig om een euthanasieverzoek in te dienen?
Een arts mag euthanasie verlenen als er aan bepaalde zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Zodra een patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijden ervaart, kan deze een verzoek om euthanasie indienen. De arts zal dan beoordelen of er aan de zorgvuldigheidseisen kan worden voldaan. Je hebt dus een actueel euthanasieverzoek én een arts die bereid is om het uit te voeren nodig om een euthanasieverzoek in te dienen. Wat is  precies de rol van de (huis)arts? De arts is diegene die een euthanasieverzoek beoordeelt en de euthanasie uitvoert. Het is een euthanasieverzoek, hij/zij hoeft het niet uit te voeren als hij/zij dat om bijvoorbeeld geloofsovertuiging niet kan/wil doen.

En als de (huis)arts weigert?
Als een arts geen euthanasie wil uitvoeren, dan is het prettig als hij/zij dat tijdig laat weten. U weet dan waar u aan toe bent. De arts heeft de morele verplichting om met u mee te denken naar een oplossing. Er is binnen de huisartsenpraktijk misschien een andere arts die het wel kan en wil uitvoeren. Als dit niet lukt, dan is het mogelijk om een verzoek om euthanasie bij het expertisecentrum euthanasie in te dienen.

En als hij/zij toestemt is er dan de garantie dat euthanasie verleend wordt?
Je hebt nooit een garantie op euthanasie, het blijft een euthanasieverzoek. Daarom is het gesprek met elkaar aangaan zo belangrijk. Een arts kan ook van mening veranderen. Of hij/zij wil bij bijvoorbeeld een terminale kanker wel euthanasie verlenen maar bij dementie of andere complexe verzoeken liever niet. In zo’n geval is het altijd mogelijk om met de NVVE te bellen voor informatie en advies. Dat mag een arts ook doen, soms kent de arts de ruimte die de wet biedt niet zo goed en dan kunnen wij er samen met u en hem over spreken.

Een euthanasieverzoek moet binnen het kader van de euthanasiewet gebeuren. Heeft de NVVE een rol gespeeld in het tot stand komen van de euthanasiewet?
 De NVVE is in 1973 opgericht naar aanleiding van het proces Postma. Huisarts Postma had haar moeder actieve levensbeëindiging verleend en werd daarvoor vervolgd. De NVVE heeft haar toen ondersteund en na ruim 30 jaar is de euthanasiewet tot stand gekomen. Vandaag de dag bewaken wij de euthanasiewet en informeren wij over de ruimte die de wet biedt.

Wanneer mag in het kader van de euthanasiewet euthanasie verleend worden?
Iedereen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden ervaart, mag een verzoek om euthanasie doen. De arts bekijkt en onderzoekt vervolgens of er aan de zorgvuldigheidseisen van de wet wordt voldaan. Als dat zo is, dan mag hij euthanasie uitvoeren. (bezoek de site van de Rijksoverheid voor meer informatie over de zorgvuldigheidseisen). https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-en-euthanasie/zorgvuldigheidseisen.

Maar ondraaglijk lijden kan toch voor iedereen anders ervaren worden?
Uitzichtloos lijden kan de arts redelijk goed bepalen, hij weet hoe een ziekte zal verlopen en of er nog behandelmogelijkheden zijn. Iedereen ervaart  ondraaglijk lijden anders. Daarom is het zo belangrijk om in een euthanasieverzoek te omschrijven wat voor u ondraaglijk lijden is en waarom dat zo is. Een  voorbeeld: voor een violist van het concertgebouw die artrose krijgt in zijn vingers waardoor deze geen viool meer kan spelen, kan dit ondraaglijk lijden zijn. Zo zijn er nog veel meer voorbeelden van het ervaren van ondraaglijk lijden.

Mag bij dementie euthanasie verleend worden? 
Als er sprake is van ondraaglijk lijden dan mag dat zeker. Het is wel complexer dan bij bijvoorbeeld terminale kanker. Een van de zorgvuldigheidseisen is dat er sprake moet zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. Dus zodra de diagnose dementie is gesteld (hoe eerder, hoe beter voor het  euthanasieverzoek) kan er al over euthanasie worden gesproken. Dan is de persoon nog wilsbekwaam en kan hij de situatie overzien. Dan is er sprake van vrijwillig en weloverwogen. Wacht je te lang met het verzoek, dan kan de arts eraan twijfelen. De NVVE heeft een steunpunt levenseinde en dementie waar mensen met dementie en hun naasten terecht kunnen.

In welke fase van dementie kan euthanasie aangevraagd worden?
We onderscheiden diverse fases in het dementieproces. In fase 3 wordt de diagnose gesteld en is er ruimte om het verzoek te bespreken en te omschrijven van wat ondraaglijk lijden is. In fase 4 is de patiënt nog wel wilsbekwaam maar ligt wilsonbekwaamheid op de loer. Dit is het moment om euthanasie uit te laten voeren voor in fase 5 de wilsonbekwaamheid is ingetreden. Dan mag en kan het nog wel, maar wil de arts niet altijd de vingers eraan branden en al helemaal niet als euthanasie nooit is besproken. 

Hoe zit het met euthanasie en hulp bij zelfdoding?
Dit verschil zit hem alleen in de uitvoering, maar valt onder dezelfde wet. Euthanasie gebeurt door het aanleggen van een infuus en hulp bij zelfdoding door een drankje dat de persoon zelf opdrinkt.

Kan/mag de arts dit doen? 
Ja, want het valt allebei onder de euthanasiewet mits er aan de zorgvuldigheidsvoorwaarden wordt voldaan. Kan/mag een privépersoon dat doen?  Nooit,  dan is het hulp bij zelfdoding en dat is strafbaar in Nederland.

Er is een groeiend aantal (hoog) bejaarde mensen die vinden dat hun leven voltooid is. En die op waardige wijze afscheid van het leven willen nemen voordat lichamelijk of geestelijk verval inzet.  Kan een arts op basis daarvan euthanasie verlenen? 
Een arts mag op basis van een stapeling van ouderdomsaandoeningen euthanasie verlenen. Voltooid leven an sich is onvoldoende grond om euthanasie te ontvangen. Het wetsvoorstel voltooid leven, waar de euthanasie zou worden uitgevoerd door stervenshulpbegeleiders (en geen arts) is door de Raad van State verworpen. Vaak hebben mensen die het leven voltooid vinden, een stapeling van ouderdomsaandoeningen. Op grond daarvan mag euthanasie wel.

Als dat niet het geval is, zijn er middelen om aan de wens van ouderen tegemoet te komen?
Hulp bij zelfdoding is strafbaar in Nederland. Mensen die een zorgvuldige zelfdoding overwegen adviseren wij om onze informatie op onze website over sterven in eigen regie goed door te nemen.

Welke informatie geeft  NNVE  daarover?
Op onze website staat informatie over sterven in eigen regie. Wij kunnen mensen die een zorgvuldige zelfdoding overwegen informatie geven over verschillende methoden. Vervolgens dienen zij verder hier zelf een weg in te vinden. Hulp bij zelfdoding is strafbaar. De NVVE vindt echter dat iedereen waardig hoort te sterven, dus wij strijden er wel voor dat een autonome route beschikbaar wordt.

Onlangs heeft het kankerfonds KWF  bekend gemaakt dat artsen en verpleegkundigen meer aandacht moeten krijgen voor patiënten die niet meer genezen. Ze beginnen daarom een opleiding palliatieve zorg, waarin niet het genezen van de ziekte maar een waardig levenseinde centraal staat. "Kwaliteit van leven én van sterven."  Wat vind je daarvan? Is het een stap in de goede richting?
Dat is een mooie stap, palliatieve zorg is een mooi onderdeel in de laatste fase van het leven. Het is mooi als mensen een levenseinde krijgen die bij ze past, welke keuzes mensen daarin ook maken. De NVVE zet zich in voor keuzevrijheid aan het einde van het leven en om een waardig sterven voor iedereen bereikbaar te maken.

Verleent de NVVE  nog andere diensten? 
Zeker, wij bieden lezingen aan voor groepen over alle onderwerpen. Maandelijks bieden wij digitale lezingen aan (www.nvve.nl/lezingen) en wij gaan het land door met onze themabijeenkomsten. Op onze website staat heel veel informatie. Daarnaast hebben wij veel services voor onze leden. Voor 23,30 euro per jaar bieden wij gratis digitale wilsverklaringen aan, mogen mensen naar een spreekuur wilsverklaringen en is het mogelijk dat een consulent op huisbezoek komt. Verder hebben wij een steunpunt levenseinde en dementie en een juridisch steunpunt. Ieder kwartaal komt het ledenmagazine Relevant uit met interessante achtergrondartikelen.

Later bericht    Overzicht    Eerder bericht